表皮水疱症友の会・アジア交流大会in札幌に参加,みなさまを激励

2012年07月22日 12:56

7月21,22日と、北大キャンパスで表皮水疱症の患者会と北大皮膚科の主催で表皮水疱症アジア交流大会が開催、国内は全国から、また海外は台湾、ニュージーランド、アメリカから患者さん、ご家族そしてこの疾患の治療や看護ケアに係っている医師や看護師、企業等や研究者関係者が集まった。

初めてのアジア大会、患者会代表の宮本恵子さんなどみなさまが奔走して開催にこぎつけた。まずはお祝いに駆けつけた次第。

表皮水疱症とは、希少で難治性の全身性疾患で赤ちゃんのときから全身に水疱ができ、痛みを伴う。水疱の処置、ガーゼ交換などを家族が毎日時間をかけてしなければならず、また日常生活に支障のある全身の障害も伴う。国内にどのくらい患者さんがいるのかすら把握されておらず、治療法もケアの方法も確立しているわけではない、本当に困難な疾患なのです。

札幌に在住の宮本さんが私の事務所に訪れてくれたとき、こんなに明るく聡明な人がいるのかと思うくらいで、すっかりそのバイタリテイに圧倒され、意気投合したのを思い出す。自分で外国まで出かけ、海外のこの病気の患者会を見つけ、交流し、日本で患者会を立ち上げた。ふとALSの友人・橋本みさおさんを思い浮かべていた。

1年かかって今日の開催にこぎつけた。ニュージーランドからきたヘンリーさんは好青年で闘病と仕事を両立させ、大企業に勤めている。台湾から参加のリュウペイチンさんも絵画で自己表現しアクテイブな女性。そして鹿児島からご両親とやってきた神宮雄太君(日本の患者会のマスコット!)9歳は、ピカチュウの車椅子ではにかみながら、舞台の上で自分のドキュメント映像が終わったとき、「サンキュウ!」と英語で挨拶して会場に暖かい笑いと拍手をとっていた。

日本のこの疾患へのケアのレベルは残念ながらまだグローバル水準とはいえないようだ。

皆様も経験あると思うが、傷に普通のガーゼを貼ると、取り替えるとき、血液や水疱からの体液で傷にくっついていたらはがすのに痛いし、また傷口が広がったりするでしょう? 水疱症の患者さんはこのガーゼ交換が毎日。 諸外国ではすでに傷にくっつかない皮膚に優しいソフトシリコンやポリウレタンの薄いドレッシング剤が使われているが、日本ではまだガーゼの時代! このドレッシング剤もすべてが保険適応になっていないようだ。それに高価なので使用している病院ばかりではない。特に地域間格差が大きいという。外来で患者さんに保険でだせる病院も少ないと聞く。

3月の厚生労働委員会で、質問にたったとき、わたしはこの疾患のことを取り上げ、保険適応拡大の問題や在宅ケアでの医師や看護師の教育研修の必要性、治療研究事業の拡大などを大臣に質し、前向きな答弁をいただいたが、今後も、専門職議員として、これらの難治性疾患の皆さんからのご要望に応えていきたいと思う。

ともあれ、宮本さん、患者会の皆様、北大皮膚科の清水教授、ご参加の皆様、本日の会のご成功おめでとうございました。

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